martes, 24 de enero de 2017

La enfermedad no es una guerra


«La enfermedad no es una batalla, no se lucha, se sufre. Convertir a los enfermos en luchadores es hacerles responsables de su enfermedad».

Ayer publiqué este tuit a raíz de la muerte de Bimba Bosé y los innumerables testimonios con palabras como lucha, batalla, fuerza, etc. 

Estar enfermo es terrible y da muchísimo miedo. Nos da miedo nuestra propia enfermedad y nos aterroriza la enfermedad de nuestros seres queridos. El enfermo es consciente del miedo que tienen sus familiares y por eso intenta mantener el ánimo, las fuerzas y una sonrisa, cuando buenamente puede, porque no quiere ser causante de más "molestias". Cuando uno está enfermo y tienen que cuidarle, dejarse llevar, traer, alimentar, limpiar en algunos casos, al sufrimiento y al dolor que toda enfermedad conlleva se suma el sentirse culpable por crear problemas a nuestros seres queridos, por trastornar sus vidas, por causarles tristeza y preocupación. No es nada que venga impuesto de fuera, está en nuestra naturaleza intentar evitar sufrimientos a nuestros seres queridos y por eso, cuando estamos enfermos, intentamos mantener más o menos la calma y una actitud cuando menos agradable. 

Hasta aquí todo bien. Pero ¿por qué nos empeñamos en exigir a los enfermos de cáncer o depresión, por ejemplo, que luchen, que sean optimistas, que tengan ánimo, ganas, "fuerza"?¿Sabemos lo que estamos pidiendo? Nosotros, los sanos que estamos aterrorizados y a punto de venirnos abajo a cada minuto exigimos, pedimos, suplicamos al enfermo que sea "fuerte". ¿Qué es fuerza? ¿Hasta que punto lo hacemos por ellos y hasta que punto lo hacemos por nosotros mismos? Todos conocemos casos de enfermos admirables que son un ejemplos para sus familias, enfermos cuyos familiares dicen "fue él o ella la que nos dio ánimos porque no perdió la sonrisa ni las ganas de curarse". Eso está fenomenal pero ¿hasta qué punto ese esfuerzo sobrehumano lo hizo o lo hace el enfermo por él y hasta que punto lo hace porque sabe que sus familiares no son capaces de soportar que él se derrumbe? 

Cada uno afronta la enfermedad como puede y como quiere pero desde el lado de los sanos es muy muy fácil apelar a la fuerza, las ganas de luchar, el famoso "anímate" y el "no te preocupes". Es mucho más complicado sostener al enfermo arrasado en llanto, en dolor y en terror y decirle "no sé qué va a pasar pero voy a estar aquí contigo, ayudándote en lo que pueda, acompañándote en este miedo que siento contigo". Porque nos da miedo tener miedo, nos da miedo afrontar lo que no podemos controlar, lo que se escapa a nuestros deseos, nos da miedo el dolor, la tristeza, el sufrimiento y la muerte. Y es normal, tiene que darnos miedo pero creo, sinceramente, que taparlo bajo una alfombra de buenrollismo permanente y de optimismo  ficticio no ayuda a nada. 

Cuidamos a los enfermos de apendicitis, sarampión, paperas, gripe o al que se rompe una pierna y lo hacemos porque son enfermedades que no nos dan miedo. Le decimos al enfermo "no te preocupes" y si se queja de dolor lo comprendemos. Exigimos, pedimos, apelamos a la lucha, la batalla, el ánimo y la actitud con el cáncer, la depresión, las enfermedades neuro degenerativas porque nos aterrorizan. 

Las enfermedades no son guerras, no son batallas. Son una putada y se sufren. Los enfermos son pacientes que tienen que cuidarse y dejarse cuidar y tienen el derecho y, muchísimas veces, la necesidad de rendirse al terror que sienten, de echarse a llorar, de quejarse, de tener miedo y de querer hacerse pequeños y desaparecer. Tienen también, y muchas veces se lo estamos negando con el lenguaje asociado a la enfermedad, el derecho a que se les consuele llorando con ellos y consolándoles y no forzándolos (aunque sea de manera siempre bienintencionada) con palabras como "tienes que luchar" o "eres fuerte, aguanta". Sinceramente creo que un no te preocupes, estoy aquí para sostenerte cuando ya no puedas más, es muchísimo más consolador. 

Dar ánimos es pasar al enfermo el estandarte de la enfermedad. Dejarle rendirse a ratos es ayudarle a llevar ese dolor y descargarle por un rato. Para los sanos, es más fácil animar que sostener. Animar es hacia fuera, es pedirle al otro el esfuerzo. Sostener es hacia dentro, es compartir y duele. 

No se pierde o se gana una batalla contra la enfermedad. Eso son eufemismos que nos buscamos para enmascarar la realidad.  Enfermamos y, o nos curamos o nos morimos. 

Así es la vida. 

40 comentarios:

Anónimo dijo...

Sublime

Miguel Ángel Pérez dijo...

Es un tema peliagudo. Pero lo que está demostrado es que si afrontas la enfermedad con una actitud positiva se aumentan las posibilidades de curación, y aunque esta no se produzca aumenta mucho la calidad de vida del paciente y hace mucho más llevadera la antesala de la muerte, en caso de producirse. Esto no quiere decir que no haya momentos de sufrimiento y de dolor, todas las emociones son valiosas y la persona está en su derecho de sentirlas, que además es lo más "sano". Para mí la clave es ser consciente de la enfermedad y de lo que supone para cada uno de nosotros.
Estoy de acuerdo contigo que desde los otros lo ideal es un acompañamiento, "sostener" como tu expresas, respetando el proceso individual del enfermo que es personal e intransferible. Esto implica no decirle lo que tiene que hacer o cómo se tiene que sentir. Si este acompañamiento se hace desde el amor no supone una carga para ninguno de los implicados y se vive de manera natural, cómo un proceso propio de la vida.
Gracias por este artículo y por tu blog,te sigo desde el 2010. Un abrazo.

Caro dijo...

Bravo!!

Tú bien lo has dicho. Cada uno afronta las enfermedades como puede.

Raquel dijo...

A ver. Creo que se nos esta yendo un poco a todos la olla con esto.
Hace muchisimo tiempo que me dio por pensar que los cumplidos a la gente que se ha curado de un cancer ("eres un valiente", etc) son un poco injustos con los que no se han curado, como si ellos no fuesen igual de valientes -o de poco valientes- que el resto.
Por no mencionar la logica de que no se cura uno por ser valiente o un luchador sino porque le han encontrado la enfermedad a tiempo, o porque la medicina sencillamente ha sido efectiva.Pero resulta que todos los casos son particulares, y al fin y al cabo, mi teoria puede ser esa, pero mi caso personal es el de mi hermana, que no lucho ni fue mas valiente que nadie, tuvo mala suerte y las terapias no le funcionaron. Pero tenia "muy buena actitud" y yo le dije hasta el final que era una luchadora. Porque de alguna manera, yo sentia que lo era. Por eso, tambien entiendo que al fin y al cabo, llamarle a alguien "luchador" o "valiente" tampoco es un insulto hacia nadie que no se haya curado. Primero, porque se dice con toda la buena intencion del mundo; segundo, porque por desgracia, el que no se ha curado, ya no puede oir eso y entonces tampoco se va a sentir insultado.
No estoy de acuerdo con responsabilizar a los enfermos diciendoles que "se animen", que "tienen que poner de su parte", o que el cancer "depende del (o incluso aparece causado por) estado de animo". Eso es el "animate y sal a divertirte" de los enfermos de depresion, que es una mierda. Pero lo demas, aunque pueda herir a algunas personas, son frases que se dicen como un cumplido a otras a las que, en general, queremos.
Como ves, tengo sentimientos encontrados al respecto. La logica con lo que yo he vivido. Y la verdad, tampoco entiendo como, siendo muchos los que tenemos una opinion, la que sea, al respecto desde hace tiempo, nunca se dice nada y ayer de repente a todos nos dio por encendernos en Twitter con ese tema.

Anónimo dijo...

Hoy estoy de acuerdo contigo solo a medias.
La depresión psíquica afecta negativamente al sistema linfático y en las enfermedades en las que es habitual la inmunodepresion, es una cosa más que se suma al cúmulo de problemas a los que se enfrenta el cuerpo como organismo al intentar curarse.
Pero una cosa es estar triste, preocupado o tener miedo, y que te dejen expresarlo libremente, que es deseable, y otra cosa dejar que eso vaya a mas, se cronifique y se convierta en algo clínico en un momento en el que igual no se le puede dar al enfermo el tratamiento adecuado o incluso interfiera o empeore tu salud en otros aspectos.
Creo que la mayor parte de la gente intenta intuitivamente evitar eso cuando te dicen "tienes que ver el lado positivo" y mierdas por el estilo. Otra cosa es que la mayor parte de la gente no tiene ni idea de lo que debe decir o como debe decirlo.
Yo personalmente siempre he pensado que todos los pacientes oncológicos y sus familiares cercanos, o al menos sus cuidadores deberían acudir a terapia psicológica durante el tratamiento.

Anónimo dijo...

No deberías ser tan categórica ni comparar enfermos y enfermedades y meterlas en el mismo saco. No se afronta igual un tratamiento de quimio que una depresión y por supuesto cada paciente necesita lo que necesita en cada momento. Unos necesitan mimos, otros sacarlos del pozo de tristeza y otros que se les deje en paz.
Igual deberías preguntar a los oncólogos y enfermeras por qué además de los venenos dan ánimos a los pacientes y les dicen que va a ser duro pero que saben que son unos luchadores y unos valientes. Entiendo que el personal que trata con los enfermos de cáncer sabe más del tema. Hay una oncóloga donde voy que me rechina desde el primer día porque despide a todos sus pacientes con un "ánimo, hay que luchar". Dile que está equivocada, que tú dices que no hay lucha ni nada que combatir.

molinos dijo...

Repito, cada uno lo vive como puede.

Sobre el lenguaje de ánimo, batalla y lucha en el cáncer... no lo digo yo lo dice el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que seguro que saben de lo que hablan.

http://www.aecat.net/2013/12/09/decalogo-para-el-buen-tratamiento-informativo-del-cancer/

"2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico: Desde el punto de vista de los afectados, expresiones como “vencer el cáncer” hacen que la enfermedad se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente y en el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje parece lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos."




Eliahh dijo...

Ayer justo saqué este tema en un grupo de amigos, antes de ver tu tuit, porque hace tiempo leí un par de artículos sobre el tema, y precisamente el artículo sobre la muerte de Bimba Bosé parecía escrito sólo con topicazos.
Mucha gente no se lo había planteado y otra no lo veía tan grave.
Personalmente creo que yo no lo hubiera sabido escribir mejor que tú, suscribo cada punto y cada coma de tu texto.
Tengo varios casos cercanos de gente que ha muerto y han "luchado" todo lo que han podido, con terapias experimentales y gastándose todo el dinero del que disponían en el tiempo que tuvieron en explorar cada posibilidad.
Y es muy injusto hablar de perder la batalla cuando es algo que no depende de ti.
A todos nos gusta la imagen de luchador con sonrisa, pero el cáncer está lleno de tardes de vomitar la quimioterapia en las que lo único que se puede hacer es aguantar el tirón.
Ojalá poco a poco se vaya haciendo conciencia y guardando "la lucha" para recaudar fondos y las palabras amables y la empatía para los enfermos.

Anónimo dijo...

https://alejandradavilablog.wordpress.com/
Este es el blog de una enferma de cáncer. Observará que ella misma se refiere a "su lucha" y al "ánimo". Lo pongo como ejemplo ya que ha puesto el enlace a gepac como la verdad suprema. Esta es la verdad de Alejandra y cómo siente su enfermedad como una lucha.

sonia dijo...

Yo sufrí depresión y lo de anímate,tienes que esto,tienes que lo otro,tienes que pensar en que tal,eso no consuela,no somos responsables de sufrirlo.En mi caso,el tiempo,es lo que palió el sufrimiento.Por supuesto,también la terapia psico y farmacológica.
Esta es mi opinión,del resto de enfermedades no voy a hacerlo,pero creo que no hay que hacer responsable al enfermo de su enfermedad,bastante tiene.

Alberto Secades dijo...

Hoy me has recordado a dos mujeres: Susan Sontag y Barbara Ehrenreich.
Hay una lucha importante contra la metáfora asociada a la enfermedad (porque la enfermedad NO es una metáfora) y otra lucha contra quienes colocan en la actitud del enfermo la clave de su curación, que no hace más que añadir otra carga.
No siempre hay fuerzas para tener fuerzas.
No siempre hay ánimos para tener ánimos.
No siempre hay ganas para tener ganas.

Y la enfermedad, por mucho que se empeñen en repetirlo, no es lo más importante de la vida del enfermo; mucho menos lo es la lucha para desarrollar una actitud positiva que haga que la enfermedad se diluya, como si nunca hubiera existido.

Alguien tenía que decirlo. Gracias por haber sido tú.

Anónimo dijo...

"La enfermedad no es una batalla..." No, es verdad. La enfermedad no es una batalla. Es LA batalla, en la que uno se enfrenta, a veces de la noche a la mañana, a una situación profundamente difícil, íntima, personal e intransferible, de la que no puede escapar sin ayuda externa, y en la que se enfrenta a sí misma. Eso es lo difícil. Lo durísimo. Lo grave...

La persona que era antes, no volverá a ser la misma. A veces desarrolla estrategias, virtudes o valores insospechados, pero también a veces se deja vencer y abandona.

Sí es una lucha. Y como en todas las luchas, no hay vencedores ni vencidos, solo víctimas.

A veces de ello se sale reforzado.
A veces de ello se sale agradecido por haberlo vivido y sufrido.
A veces


Es mi punto de vista, que no necesariamente tiene porqué coincidir con ningún otro.

Un saludo,
Enja.

Tita dijo...

No estoy de acuerdo contigo.

Cuando está gravemente enfermo tu o alguien de tu entorno, y yo hablo por mi familia, vas alcanzando pequeñas metas que y permitan llegar al objetivo final que es curarse. Nuestro lenguaje es rico para compararlo con batallas y guerras. Batallas como tolerar otra carga de quimio, batallas como no pillar infección, Batallas como no morirse de esa infección por el camino. Batalla por soportar algo en el estómago, Batalla por no dejarse morir en un rincón.

A tu enfermo le pides otro poquito de fuerza para que intente comer algo, ALGO , lo contrario de absolutamente NADA. Para que de un sorbito de ese batido hiperproteico porque de algo hay que tirar. Le pides otro poquito de fuerza para que no abandone el tratamiento porque los efectos secundarios le están haciendo pensar que es mejor la muerte que medicarse. Le pides un poquito más de fuerza para revisarse, aunque nos de miedo, aunque tengamos que volver a empezar. Y así, vamos ganando todos juntos batallas. Algunos con suerte ganan la guerra, que NUNCA dependerá ni suele ser peoporcional al esfuerzo invertido, eso si que sería culpar de todo al paciente.

En mi experiencia lo vivimos así, y todo es verse. Lo que más duele siempre es ver como durante aquel proceso pontificaba quien menos idea tenía y venía a gastar energías que eran para otras batallas que nada tenían que ver con esas guerras.

E.I. dijo...

Justo las personas que sufren cáncer lo afrontan como una guerra. Nada que ver con cualquier otra enfermedad porque sí se lucha de verdad por vivir como en las guerras.

Otra cosa y en eso estoy de acuerdo es en recomendar al personal en general que se alejen de las frases hechas como 'mucho ánimo' que vale lo mismo para cuando te dejan mal en la peluquería que para consolar al viudo en un funeral. Ese mucho ánimo habría que cambiarlo por un 'mucha suerte', que es lo que más necesita el enfermo de cáncer.

Amaya Ascunce dijo...

Estoy de acuerdo. A pesar de que sí he utilizado esos términos por la facilidad de recurrir a los lugares comunes cuando no sabes qué decir, después de mi experiencia con el cáncer intento no usarlos nunca. La fuerza, la guerra o la batalla suponen que algo de la victoria o de la derrota dependen del enfermo. Y eso es lo que le faltaba.


Anónimo dijo...


Mi madre murió de cancer, y ella no quería morir. Se me remueven las entrañas cada vez que escucho a alguien decir que esta u otra persona ha vencido al cancer por las ganas que tenía de vivir y por todo lo que ha luchado. Cuando lo escucho siempre pienso ¿es que acaso mi madre no puso las suficientes ganas?. La realidad es que
mi madre no quería morir e hizo todo lo posible porque así fuera, pero no lo consiguió.

Maben dijo...

Comparto totalmente la exposición de que la enfermedad no es una guerra.
He sido cuidadora de enfermos en mi familia que han muerto y en mi profesión muchos también han muerto y no se libran batallas y se ganan o pierden guerras desde mi experiencia, se viven enfermedades, porque se está vivo mientras se está enfermo, solo que con una variante.... todas las molestias, dolores y sufrimientos que conllevan, incluida la posible pérdida de la vida. Y respeto igualmente a quienes lo viven como una batalla y luchan en contra de la muerte. Son maneras de mirar el mundo y la vida. Yo comparto la expresión de que la enfermedad no es una guerra.

Anijol76 dijo...

Sí y no.

Ya lo han dicho por ahí pero en el cáncer la actitud es muy importante. Lo cual tampoco garantiza nada. A mí lo que me molesta es que hay veces que ves o lees por ahí cosas donde parece que la actitud es lo único. Y no. Ni tampoco justifica que además de enfermo te atosiguen con la actitud en caso que no estés de humor.

La depresión es otra historia.

En lo que sí estoy de acuerdo es en que estos 'todo va a salir bien', 'anímate'... Se los podían callar. Son contraproducentes y cabrean.

Anónimo dijo...

Me ha gustado mucho tu reflexión. Si al enfermo le viene bien entender su enfermedad como una lucha, perfecto; pero los demás no deberíamos poner más peso sobre sus hombros.

Todos los que dicen que la actitud es determinante en el desarrollo de una enfermedad, y lo cierto es que hay estudios que lo demuestran, aunque sea cierto, se dice como si por saberlo el enfermo pudiera elegir tener una actitud positiva, como si porque te dijeran que se ha estudiado que ser optimista es bueno, de repente pudieras hacerlo.

Como yo lo veo, a veces puedes ser optimista y a veces no, algunas personas pueden y otras no, y cuando desde fuera te piden eso en todo caso te condenan a disimular, lo que tampoco creo que sea sano. Nadie necesita que le digan que ser optimista mola más que no serlo, yo creo que enfermos o no ya lo sabemos, y que es una jodienda sentir esa expectativa sobre ti especialmente cuando además estás enfermo.

Me gusta este post porque indpenedientemente de la metáfora, yo también creo que al enfermo le viene mejor comprensión que más expectativas o requerimientos.

Laura dijo...

Para quitarse el sombrero, en serio. Ya basta de tanta lucha y con lo del estar siempre sonriendo o de buen humor. Como bien dices, ver la enfermedad como un enemigo y una guerra no ayuda.
Igual que no ayuda el siempre estar positivo porque el enfermo, sobre todo crónico o terminal, necesita asumirlo, tener sus días malos y que no se sienta culpable por eso. Ni estando sanos estamos siempre alegres, es más, es cuando menos vemos lo que es importante y cuando menos valoramos lo que tenemos.

gabriela dijo...

Este post , para mi es una verdad de principio a fin.

Estando sanos, no siempre somos optimistas, no siempre andamos con la sonrisa, hay días que todo lo vemos negro, manifestamos cómo nos sentimos, y no es para culpar a nadie.

Estando enfermos, tenemos todo el derecho de quejarnos, llorar, y que no nos vengan con la tonterita esa de "hay que ser positivos", o peor aún..."hay que tener fe"...Esto último lo he escuchado mucho, y por no pelear no he preguntado "¿fe en qué?", porque me doy cuenta de que la gente tiene pegadas esas muletillas...Por todo sale con eso de la fe, que nadie entiende pero que nadie pone en duda.

Yo creo que los que no están enfermos, tienen el deber de ser los soportes de los que sí lo están y cuidarlos, acompañarlos, respetarlos, preocuparse de ofrecerle algo tentador para que coma, escuchar cuando diga que se siente mal, que le duele aquí o allá, velar por su comodidad.

Felicitaciones por exponer con valentía esas verdades de las que nunca hablamos.

Paula dijo...

Me han gustado mucho lo que ha escrito Moli y los comentarios. Es un tema que he reflexionado y comentado muchas veces. Es posible aunque difícil que un paciente diagnosticado de cáncer mantenga una actitud positiva, por mucho que le digan que eso influirá en la buena evolución de la enfermedad. Creo que la.mayoría deberían tener un apoyo psicológico y tal vez farmacológico. Pero "exigirles" que mantengan esa actitud positiva a pesar de todos los efectos secundarios de la medicacion y las complicaciones del propio cancer creo que es excesivo y que en muchos casos les crea un sentimiento de culpa si la enfermedad no evoluciona bien,pensando que se debe a que no han sido capacea de mantener esa actitud valiente y luchadora que se esperaba de ellos. Eso me parece injusto, creo que hay que apoyarles y comprenderles pero no exigirles más de lo que ya tienen que soportar. Yo desgraciadamentehe tenido en mi familia varios casos de cancer que he tenido que acompañar hasta que han muerto, y en cada caso es diferente, hay que evitarles en lo posible el sufrimiento y estar ahí para lo que necesiten. Y por supuesto valorar "la lucha" de los médicos y confiar en que el tratamiento que proponen es el correcto y acompañar y animar al enfermo a que lo siga.

Maribel dijo...

Totalmente de acuerdo. Cada vez que escucho "es un gran luchador" o "es muy valiente" me da como grima y rechazo.

Creo que los que se derrumban, los que sufren y están aterrorizados, los que lloran y se desesperan, también son digos de respeto y admiración, más aún si cabe porqué son capaces de mostrar sus sentimientos aunque estos no sean bien aceptados por la sociedad.

Y qué hay de los que deciden no seguir adelante? mi más profunda admiración hacia los que no quieren pasar por los suplicios de los supuestos remedios que nos da hoy en día la medicina y deciden irse en paz con ellos mismos.

Que la buena fortuna nos guarde siempre de cualquiera de estos males, y si hemos de pasarlos, que lo hagamos como nos dé a nosotros la real gana.

Sara dijo...

Me ha gustado mucho tu reflexión.... Por desgracia conozco bien el cáncer y este último año he perdido a dos personas muy muy cercanas, a una joven, con todas las ganas de vivir y todos los motivos para hacerlo se lo llevó en un mes no porque no luchara, ni porque se derrubara, sino porque cuando se lo detectaron tenía los organos vitales invadidos y no se pudo hacer nada. Y también he perdido a mi padre, demasiado pronto, después de dos años y medio después del diagnóstico, y por qué él también ha muerto, pues porque su cáncer era inoperable, agresivo y porque le fue consumiendo por dentro.... El cáncer no lo cura el ánimo, ni las ganas de vivir ni la lucha, al cáncer se le vence con tratamientos que son venenos para el cuerpo y cuando tienes la suerte de que te lo detectan pronto. El ánimo, la sonrisa, el "tirar para adelante" no cura la enfermedad, sólo da más calidad de vida el tiempo en que se está enfermo pero tengo mis dudas de si ésto es para el enfermo o es para las personas que le rodean. Es duro ver a una persona querida sentada, con miedo y triste, pero démosles a cada uno el derecho a vivir durante su enfermedad como quieran, y estemos allí junto a ellos.... yo estuve junto a mi padre, le daba la mano y lloraba cuando él no me veía, porque no quería perderle, no se despidió de nadie, no pudo decirnos adios porque el decidió vivir así su enfermedad, ignorándola porque sabía que se moría, no fue por eso ni mejor ni peor, ni más valiente ni más cobarde, él no podía despedirse porque no quería irse.

Laura ivm dijo...

Completamente de acuerdo contigo, de principio a fin. Una batalla, una lucha... me chirrían muchísimo esas palabras referidas a los enfermos de cáncer desde hace muchos años, "es que decidió dejar de luchar..." No, es una enfermedad, algo externo, que ocurre como una lotería y es lo que hay, lo que tenga que ser será... Creo que quien afirma que es mejor ser positivo no se da cuenta de que es algo que no se elige, que cada uno es como es y más nos gustaría a todos ser positivos y optimistas pero eso va en el carácter y lo único que deberían hacer los familiares es acompañar. Salvando las distancias, me recuerda un poquito a cuando se afirma que si el niño se porta mal y llora no hay que hacerle caso hasta que se le pase, cuando eso ocurre por algo y es en esos momentos cuando precisamente necesita de la atención de sus seres queridos. Lo has expresado de forma sublime y por eso no quería dejar de comentarlo.

Sara M. dijo...

Yo también estoy muy de acuerdo contigo. ¿Has leído Todo esto para qué? Lionel Shriver.

Carmina dijo...

Bueno, uno de mis temas recurrentes. Incluso quise escribir algo así una vez que leí una entrevista a Luz Casal y que ella llenó de respuestas idiotas, pero tu lo has hecho muchísimo mejor. A mí, desde luego, si llega el caso no me van a ver soltando globitos rosas, con una sonrisa de idiota en la cara. En el centro de rehabilitación al que voy son mucho de estas pamemas y yo me enfurezco con lo de la rendición no es una opción y cosas por el estilo. Hasta el militar de carrera tiene derecho a rendirse. Por fin alguien con sentido común habla de este tema. Espero que esta entrada la lean millones de personas

Anónimo dijo...

Como enfermo de trastorno bipolar que anda "en lucha" contra la enfermedad (por otro lado incurable) desde los 14 años (y ya tengo 42) me ha parecido ofensivo y doloroso tanto tu tuit como este artículo. Y todo para que después digas que cada uno lo vive como puede. Si cada uno lo vive como puede respétalo y no pontifiques en el como es o debería ser la forma de afrontarlo.
Yo y sólo yo soy el que lucha contra esta enfermedad porque nadie está en mi cabeza ni nadie sabe como puedo llegar a sufrir. Yo y sólo yo soy responsable de mi enfermedad, no tengo culpa de tenerla, pero soy el responsable de combatirla y mantenerla a raya. Porque si me llego a rendir en algún momento (y te aseguro que he estado a punto de hacerlo en más de una ocasión) simplemente me quito la vida. Hoy es el aniversario de Virginia Woolf. Ella se rindió. Y no es cuestión de que quien muere ha perdido. Todos perdemos nada más nacer, todos vamos a morir. La cuestión y la lucha están en el dónde, en el cuando y en el cómo.
Ojalá alguien dándome ánimos cada vez que me vengo abajo, ojalá alguien diciéndome que soy fuerte. Ojalá.
Si lo que pretendías era hacer un alegato contra el positivismo exacerbado, lo has hecho fatal.

Amparo dijo...

Mi padre murió de cáncer. Yo le decía lo que podía o lo que sabía. Creía que él tenía que luchar. Un día me dijo: "si me quieres, si de verdad me quieres, tienes que querer que me muera".

Anónimo dijo...

Que difícil es morír cuando quieres vivir. Que difícil es vivir cuando quieres morir.

Anónimo dijo...

Si os parece podemos conocer lo que las pacientes piensan sobre este asunto en este enlace. Un trabajon audiovisual muy ilustrativo.

https://youtu.be/XS8sxkHqtzo

pilar sarrion dijo...

Estoy de acuerdo con Cristina. Aparte de que es un tema muy delicado,pero mas aún para el enfermo y para los que no lo estamos no sabemos como actuar y a veces metemos la pata. Tengo una amiga con metástasis cerebral a raíz de un cáncer en el pecho. Sabe que se va a morir y en breve nos dejara,nos esta dando una lección magistral. No quiere ni frases ni sentimientos de "lo siento y lucha". Ella va quedando con las que somos sus amigas y compañeras,nos invita a merendar y sin más nos dice que se despide,porque en breve no podrá hacerlo. Yo voy mañana almorzar con ella y os puedo asegura que estoy asustada,porque me voy a sentar con una gran persona que sabe que se va a morir Ya. Pero la pena la tenemos los que nos quedamos porque no sabemos cuando nos toca ni como reaacionaremos ante la muerte

Anónimo dijo...

Soy enfermo de cáncer. No uno, dos a la vez. También he sido familiar directo de dos enfermos de cáncer. Por lo que sin quererlo la vida me ha puesto en los dos lados del cáncer. Con diferencia lo más difícil para mí ha sido lo segundo. Cuando lo tengo yo, soy dueño de mis pensamientos pero cuando lo tiene alguien cercano es imposible meterse en su cabeza y hacer o decirle en cada momento aquello que le pueda venir mejor. Cuando me diagnosticaron lo más difícil para mí fue decírselo a mi familia. Yo lo acepté con mucha serenidad y me puse totalmente en manos de los médicos. Pero el mal trago de hablar con mis familiares más cercanos y decírselo fue para mí lo más difícil.

Siento no estar de acuerdo contigo pero para mí esto si está siendo una guerra. Pero mi enemigo no es el cáncer, porque de ese se están encargando los médicos que me llevan, mi gran enemigo es mi cabeza, son mis pensamientos, es la centrifugadora que tengo debajo del pelo. Las esperas tras una biopsia para que te digan los resultados, las pruebas médicas, las cirugías, el mañana…..todo eso genera una ansiedad y un terror que sólo lo sabemos los enfermos de cáncer. Y ante esto sólo hay dos caminos: o meterse en la cama y no volver a salir, o parar en seco todos esos pensamientos negativos que generan terror, pensando en positivo y sobretodo pensar en el “hoy” porque el mañana para nosotros es un plazo demasiado largo.

Anónimo dijo...

No puedes imaginar lo mucho que me ha conmovido este post. Gracias de corazón.

Tengo 37 años. Me sentía fuerte, optimista y feliz y eso no me libró del cáncer de mama. Lo peor ya pasó (¡eso espero!) y ahora estoy con radioterapia y me quedan por delante, como mínimo (¡eso espero!!!) cinco años de tratamiento hormonal. Esa es ahora (parte de) mi vida. Mi vida, no mi guerra, ni mi batalla, ni mi lucha.

Comprendo la buena intención de los que nos intentan animar pintando esta situación como una batalla. No estoy de acuerdo, pero los comprendo. Me parece el menos dañino de los "ánimos" siempre que no pase de ahí, del pedirte que no te rindas, que pongas todo lo que tengas de tu parte para afrontar la enfermedad.

A los que no comprendo es a los que, movidos por su incomodidad y su propio miedo ante la situación, intentan quitarle hierro al asunto con las más variadas justificaciones (dependiendo de la enfermedad en cuestión): que la enfermedad está muy controlada, que hay tratamientos, que eres muy fuerte, que tú puedes con esto, que ya verás, que gente peor que tú se cura o vive con ello... La lista es demasiado larga. Nunca he dicho tales cosas a una persona en una situación difícil y no me gusta que me las digan a mi. Eso no es optimismo, no es apoyo, es forzarme a poner una buena cara para que tú no te sientas mal. Y la pongo con gusto porque no quiero que sufras porque yo sufro. Pero no me ayudas. Eso seguro.

He notado, sobre todo con el cáncer de mama, supongo que porque está en todas partes y abunda entre la gente joven, que se está extendiendo una especie de "buenrollismo" que me deja pasmada. Cuántas personas (enfermos y acompañantes) estarán echando de menos, igual que yo, poder llorar abiertamente, expresar sus miedos y dudas, desahogarse para luego seguir adelante, sin sentir que por eso flaquea en "su lucha", está fallando, o hace daño a la otra persona.

Dices en tu post "Sinceramente creo que un no te preocupes, estoy aquí para sostenerte cuando ya no puedas más, es muchísimo más consolador." y te digo: no te quepa duda.

Y nada de lo que acabo de decir y ninguna de las lágrimas vertidas o con ganas de haber soltado es incompatible con reirme a carcajadas, pasarlo bien, jugar con mi hijo (que afortunadamente no tiene edad para intentar animarme desde el miedo) y asumir sin dejar de ser feliz que, puede que viva muchos años y puede que no, puede que sana o puede que maltrecha. Porque, como muy bien dice este post, así es la vida.

Sólo digo que, al menos con las personas de nuestro entorno más cercano, hay que currárselo un poco más, no tirar de ánimos "multiuso" y bonitas metáforas que, desgraciadamente, no representan de verdad todo lo que se te viene encima en ciertas situaciones.

Anónimo dijo...

Sublime +

Anónimo dijo...

Tengo un tumor cerebral (benigno) descubierto a los 20 años. Y a raíz de lo del cáncer infantil, que fue ayer, me he incignado bastante, que digan que son héroes, luchadores... No lo son, ni ellos ni yo. Tan solo se sufre la enfermedad, se aguanta y cuanto más pequeño eres mejor lo llevas porque menos sabes que tu vida podría ser de otra manera.
A mí me han dicho que soy muy valiente, un ejemplo, una luchadora...yo no he pedido esto, no quiero ser ejemplo de nadie y no he luchado nada...me aguanto con los tratamientos y rezo para que no haya otra secuela

Lidia dijo...

Tu mejor entrada y no se si puedo añadir más, gracias, Lidia

Anónimo dijo...

Tienes toda la razón , siempre he pensado que lo hacemos más por nosotros que por ellos, yo nunca se que decir frente a un enfermo o frente a los familiares de alguien que murió, a quien reconfortas, a ellos? O a ti mismo ...

Anónimo dijo...

Como enferma estoy indignada, gracias a todos los que me animáis, a los que me dicen lucha, a los que no me dejan llorar a todas horas, a los que me dicen valiente en cada tratamiento. Gracias por ayudarme a llevar una vida normal a pesar de esta realidad. No se ha parado a pensar por qué los enfermos de cancer compartimos esa heroicidad? No, no lo ha hecho, lo resumiré en una frase. No tengo miedo a morir, tengo miedo a vivir muriendo. No me gustaría tenerla amiga en esta realidad.

PsicoCe dijo...

He leido toda la entrada y los comentarios y hay una gran diversidad de opiniones. Yo estoy del lado de la personas que prefieren usar los términos luchar o batalla. Por supuesto que esta bien llorar, que es lícito tener miedo, que no todo puede ser buen rollismo, pero también hay que animarse, pensar que eres fuerte y podrás soportarlo. No luchas contra el cáncer porque contra eso tú no puedes hacer nada(y eso todo el mundo lo sabe), pero si luchas contra tu cabeza. Si solo piensas en la realidad, en que estas enfermo, en que es una gran putada y que no quieres que te digan luchador ni valiente, te amargas y la enfermedad se hace más dura de lo que ya es.

Pero bueno, es mi opinión y acepto a las personas que opinan lo contrario, cada cual actúa y piensa de una manera distinta.

Por último me gustaría decirte que, aunque no este de acuerdo contigo esta vez, me gusta mucho tu entrada y la forma en la que escribes.